Tot nu toe

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

We weten nog steeds niet hoe het heet wat je hebt. En eerlijk, ik vind het ook niet meer zo belangrijk. Jouw bloedfabriek doet het niet tot nauwelijks. Dat is wat er aan de hand is en wat de dokters op moeten lossen. 

Als we bij de dokter zijn gaat ze eerst wat vragen aan mama en aan Richard stellen. Hoe het gegaan is de laatste weken, wat wij zien en of er nog dingen gebeurd zijn. Daarna legt ze uit wat de volgende stappen zijn en daar waren we al een beetje van op de hoogte, maar het horen van de arts is de volgende klap in ons gezicht. Een stamceltransplantatie. Ze legt jou uit dat je bloedfabriek eruit gehaald wordt en dat er een nieuwe ingezet wordt. Het klinkt allemaal zo simpel, maar dat is het niet. 

Het is 6-8 weken ziekenhuisopname en starten met een chemo om te zorgen dat alle cellen die er nog zitten weg gaan. Chemo.. Ik besef het nog niet. Je bent 8 jaar en je krijgt chemo. Alleen dat blijft hangen in m'n hoofd. Het is zo oneerlijk, waarom jij? Waarom moet jij dit ondergaan? 

Op de kamer lig je in isolatie legt de arts verder uit. Er mogen maar een paar mensen bij jou op de kamer. Die moeten wel een speciale jas aan en een kapje op. Meer bezoek mag er wel komen, maar achter glas. Jij hebt nog geen idee wat er aan de hand is. Richard en ik horen het aan en beginnen gelijk met denken en zorgen maken. Wie mogen bij jou op de kamer? Hoe moet dat met Jasper? En school? Vriendinnetjes? We denken te veel en moeten het eerst even laten zakken. De arts gaat verder dat je dan ziek kan worden van de chemo en dat je daarom in zo'n kamer moet liggen. Hierna komt net als met een bloedtransfusie een zakje met nieuwe stamcellen. Die gaan zich een weg zoeken naar jouw bloedfabriek en die gaan alles daar weer opnieuw opbouwen. Dat duurt ongeveer 4 tot 5 weken. Je hebt geen vragen. Ook omdat je nog niet beseft en begrijpt wat de arts nu allemaal verteld. Richard en ik praten nog even verder met de arts, maar er komt weinig meer binnen bij me. Ik zit nog steeds met chemo in mijn hoofd. Eenmaal buiten het ziekenhuis komen bij mij de tranen. We hadden dit verwacht, maar het zo horen en weten wat het inhoudt vind ik zo moeilijk. Ik zie je vrolijk rennen en springen en dan moet je straks aan de chemo. Oke, daarna wordt je ook beter. Dat moet ik voor me houden. We gaan dit met z'n allen aan. Jij, mama, Richard en Jasper. Wij gaan dit doen! Ook jouw opa en oma en papa helpen mee en gaan dit samen met jou doen. 

Alle vragen die we tussendoor hebben, vragen van jou, maar ook van Jasper of van mama en Richard schrijven we op zodat we ze weer aan de arts kunnen stellen. Nu houden we vol tot de donor gevonden is en klaar is om stamcellen af te staan. Dat duurt 2/3 maanden. Tot die tijd is het wachten voor ons. Bloedprikken om je waardes in de gaten te houden en bloedtransfusies om je weer wat energie erbij te geven. 

De volgende staat al gepland, vlak voor de vakantie. Dat gaan we eerst doen. Op vakantie naar Oostenrijk, want dat wil je heel graag weer doen. Je vond het zo leuk vorig jaar. 

En in september/oktober als we aan de beurt zijn, gaan we er volle kracht voor! Nu eerst nog even genieten van de vakantie.