Augustus 2020

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

Oostenrijk werd het niet vanwege het weer. Oké, dan gaan we niet op vakantie. Maar dan gaan we wel leuke dingen doen. We hebben met z'n vieren een vakantie to do list gemaakt. Dagjes uit naar de dierentuin, Julianatoren, museum. Maar ook een stukje fietsen samen of mannendag en vrouwendag kwamen op het lijstje. We hadden de eerste paar dingen al af kunnen strepen toen Richard toch een vakantie in Duitsland had gevonden voor een paar dagen. Heerlijk, en wat was het fijn!! Minigolfen, zwemmen, uit eten, rodelbaan, maar vooral even onbezorgd genieten van elkaar. Wat hadden wij dat nodig zeg. Dit was zo fijn! Ook jij hebt gelachen tot je niet meer kon. 

Eenmaal terug in huis hadden we nog wat dagen samen vakantie. Omdat we voor de vakantie al dachten een afspraak te hebben met de transplantatie arts zijn we niet te lang gebleven. Toen we thuis kwamen heb ik het ziekenhuis gebeld en weer gebeld en daarna nog een keer gebeld. Uiteindelijk kon niemand ons vertellen wanneer je weer een afspraak had voor bloed te prikken, maar ook niet met de arts. Richard en ik hebben voor de laatste dag dat we alle vier vrij waren wat leuks geregeld. Een dagje Aviodrome en daarna lekker uit eten. Nog niks gezegd zodat het voor jullie een verassing zou zijn. Totdat ik op woensdag een telefoontje kreeg vanuit Utrecht. "Goedemiddag, Lotte heeft morgen een afspraak voor bloed prikken, daarna bij de eigen arts, daarna een chemo en als het nodig is een bloedtransfusie." Uhm, chemo? Hoe kan dat? We hebben nog geen arts gezien, ze is niet besproken, wij weten van niks en Lotte al helemaal niet! Allemaal vragen en ineens schiet de stress erin. Volgens mij klopt het niet hoor. "Mevrouw, ik ga het even uitzoeken voor u, maar ik laat de afspraak staan en dan ziet u morgen wel of het doorgaat of niet." Nou, ik denk dat je me straks even terugbelt met het antwoord. "Ik ga kijken of het lukt mevrouw." 

Ik hang de telefoon op en weet even niet wat te doen. Zoveel vragen en dingen die door m'n hoofd gaan die we nog niet geregeld hadden. Ik bel Richard en ook hij is verrast, maar ook boos dat ze dit zo kunnen brengen. Ik weet alleen nog dat ik dacht " Lotte heeft slippers nodig in het ziekenhuis dus die zal ik voor haar halen." Ik kon niet meer denken. Mijn kind aan de chemo. Dat kon ik nog niet bevatten, maar morgen al? Boem! Daar was de realiteit. Een paar uur later belt de assistente terug "Mevrouw, het is mis gegaan met aanvinken. Ze krijgt morgen geen chemo, tot morgen." Alsof het niks was, niks voorstelde. Die uren hebben ons een paar jaar van het leven gekost. Zoveel stress en angst ineens. 

De dag erna in het ziekenhuis schrok de arts van wat we vertelde en bood excuses aan. Ze wilde ook kijken wat ze kon doen om de eventuele kosten van Aviodrome en het etentje te vergoeden. Dat was het minste van onze zorg, maar fijn dat ze begripvol reageerde. Ook intern ging ze een melding maken. Bij de arts hoorden we eigenlijk niks nieuws. "Haar waardes zijn laag en ik wacht op het telefoontje van de transplantatiearts voor een afspraak. Die krijg ik vandaag en dan horen jullie die uiterlijk morgen." Fijn, eindelijk iets meer duidelijkheid en stappen in plaats van stilstaan. De dag erna verstreek en geen afspraak. Maandag weer bellen. Ik heb onderhand het telefoonnummer als meest gebeld in m'n lijst staan. "De arts is op vakantie, maar ik zie hier dat Lotte nog niet besproken is dus een afspraak is nog helemaal niet aan de orde. Volgende week op z'n vroegst." Pff.. weer wachten en weer dingen die anders zijn dan ze verteld werden. Week later en nog geen afspraak, weer bellen. "Mevrouw, ik had u vorige week ook aan de telefoon." Ja, dat zou goed kunnen, heb er zoveel gesproken inmiddels. "Ik ga het voor u uitzoeken en dan bel ik u terug vandaag." In de middag inderdaad terug gebeld en ze kon niet zeggen of ze al besproken was, maar ze zag wel een afspraak staan voor 15 september. Zou dat dan de dag worden van de afspraak. We wachten weer af, wel voor 3 september een afspraak bij onze eigen arts. 

We blijven erachteraan bellen wat zoveel energie kost, wat zoveel van je vraagt terwijl de situatie al moeilijk genoeg is. Niet te bevatten dat zo'n goed ziekenhuis dit belangrijke stuk eigenlijk zo slecht regelt. 

Inmiddels tijd om zelf naar school te gaan. Zoals ieder kind zou je denken, maar nee. Toen alle juffen en meesters bij elkaar kwamen voor de startvergadering heb ik bij en aan hun verteld wat er met jou aan de hand is. Wat ze moeten doen als je valt, wat je wel en niet mag, wat de vooruitzichten zijn, maar vooral dat je zo'n lieve, vrolijke meid bent die ondanks alles gewoon zin in school heeft. De eerste week ging zoals gezegd heel goed! 
Donderdag werd ik gebeld "Mervouw, u heeft maandag een afspraak staan. Ik wil daar graag een afspraak aan toevoegen." Uhm, afspraak? Maandag? Ik weet van niks. "Oh, dat ga ik even nakijken voor u." 

Dus nu, maandag hebben we eindelijk het eerste gesprek met de transplantatiearts. Het duurt even, maar de eerste stap van het traject komt dichterbij. We vinden het spannend, moeilijk, maar zijn ook blij als we kunnen beginnen.