De uitslag

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie.
Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord.
Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Lotte heeft een zeldzame afwijking in haar dna waardoor ze een foutje op haar gen heeft en dus deze ziekte heeft.
Deze ziekte houdt in dat zij nooit meer beter wordt. Ze zal dit altijd hebben. Lotte is en blijft Lotte. Alleen er hoort nu wat bij.

Ik kan lang en breed uitleggen wat deze ziekte doet, maar sta liever stil bij dat vrolijke meisje wat we zien. Welk naampje we je ook geven, je blijft onze lieve kleine draak. Onze wildebras, onze held, bikkel, kanjer maar vooral onze doorzetter! Iedere stap laat jij ons zien hoe het moet.

Nadat we in het ziekenhuis hoorden dat je ziek was zijn we eerst even een stukje gaan lopen. Wat houdt het in? Wat betekend dit voor ons? Zoveel vragen en geen antwoorden. We waren lamgeslagen, hoe zeer we ook rekening hielden met deze uitslag.
De dag erna hebben we het jou en Jasper uitgelegd aan de hand van de tekeningen van de arts. Jasper reageerde vooral op de verschillen tussen jou en hem. Wilde graag weten hoe het zat en jij luisterde vooral. Absorbeerde alle informatie, alsof het allemaal even moest landen. Daarna wilde je "Er was eens het leven" kijken. Weten hoe het allemaal werkte. Nog geen 5 minuten later werd ik gebeld door het ziekenhuis die vertelde dat de donor beschikbaar is en dat het een 10 uit 10 match is. "Uh, dit is goed nieuws toch? Dit is positief?" Ja, mevrouw dat is het zeker! Wat fijn! En wat gek om binnen zo'n korte tijd zo heftig heen en weer te gaan met emoties. Ik moest huilen en binnen vertelde ik het Richard. Je kwam aanlopen en ik legde het jou uit. Je begon ook te huilen, maar vond het ook gek, omdat je blij was. Waarom moet ik dan huilen? Soms huil je ook omdat je zo blij bent. Samen hebben we geknuffeld, gehuild en genoten van het moment. Een heuse vierknuffel zoals jij het altijd noemt, we namen er even de tijd voor!

En nu? Nu moet het landen, een plek krijgen, maar kijken we vooral naar de eerste stap die genomen moet worden en dat is de stamceltransplantatie. De donor is er, beschikbaar en speciaal voor jou! Nu nog de onderzoeken, maar daarvan zijn er al een aantal ingepland dus ook daarin zijn de eerste stappen gezet. Langzaam, maar we komen er wel!

Wij kunnen dit!! En jij loopt voorop en laat ons zien hoe we dat moeten doen, met een grote lach! 

Wat zijn wij ongelooflijk trots op jou!