Lotte

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Waar moet je beginnen als "Dank je wel" of "Bedankt" zoveel keer de waarde tekort doet?Het afgelopen 1,5 jaar hebben we dit blog redelijk bijgehouden. Hebben we onze dieptepunten, maar ook onze goede momenten gedeeld met jullie. En door het van ons af te schrijven kreeg het ook een plekje. Ook gaf het jullie inzicht in de reis die wij meemaakten. Waardoor het voor ons weer makkelijker was, want nu hoefden we niet alles zo vaak te vertellen. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd namen en nemen om het te lezen, om een reactie te geven en om voor ons klaar te staan. Op welke manier ook. Kaarten, cadeaus, berichtjes, noem het maar op. We kregen het allemaal en hebben het ook allemaal bewaard zodat ze het later nog eens rustig terug kan lezen. En voor ons is het waardevol dat zoveel mensen er zijn voor ons en met name voor Lotte. Familie, vrienden, collega's, maar ook mensen die Lotte helemaal niet kenden gaven ineens cadeaus. Dan komt het besef dat we er zijn voor elkaar. En willen we nu jullie eens extra in het zonnetje zetten. Want door jullie werd het voor ons een beetje dragelijker. Het gaf ruimte, ruimte die we zo konden indelen voor Lotte en voor Jasper. Wij gaan dankbaar en gelukkig een nieuw jaar in. Een nieuw jaar waarin we voor elkaar kiezen, waarin we elkaar het "ja-woord" geven en waarin onze liefde en kracht voor het gezin voorop staat!

Lieve Lotte, mijn mooie dochter, Toen je geboren werd kwam er voor mij een droom uit. Ik wilde moeder worden en jij bracht me dat. Jij was mijn droom die werkelijkheid werd. Als kersverse mama maak je dromen, wensen, ideeën van hoe de toekomst eruit kan komen te zien voor je kind. En hoe cliché misschien ook, ik wilde dat je gelukkig zou zijn. Dat je gaat doen wat je leuk vindt, dat je plezier hebt in de dingen die je gaat doen, gaat beleven. En dat ik als jouw mama jou daarin kan helpen, kan sturen en ondersteunen waar dat kan. Meis, wat hebben we al veel gedaan samen. Van dagjes weg samen tot slapen in de woonkamer, van lekker vals meezingen in de auto met de ramen open tot zingen met sinterklaas. Je was gelukkig. Je lachte, giechelde en knuffelde me de hele tijd als we lekker gek deden. We maakten onze dromen waar. En toch waren er altijd zorgen, je was snel moe als we wat gedaan hadden, je bleef wat aan de kleine kant, je was snel bleek waardoor veel mensen vroegen of het wel goed ging met je. Maar de gedachten waren er vooral bij de blauwe plekken. Je wist nooit hoe je eraan kwam. Nou ja.. raar, maar oké.. Je hebt er geen last van. Bij de kinderarts was je nagekeken en die kon niks vinden dus dan sta je er als mama zijnde ook niet altijd bij stil.

Een half jaar na de transplantatie

Vorig jaar op deze dag hoorden we de woorden "We denken aan leukemie". Met geen pen konden we beschrijven wat we toen voelden of dachten. Niet wetend wat de toekomst ons zou brengen. Het heeft een grote impact gehad. Vooral de periode in het Prinses Máxima centrum was heftig.

En toen zei de arts "Als alles gaat zoals nu mag ze binnenkort naar huis." Wow, die is snel en hadden we niet verwacht. Als alles goed gaat, daar duimen we dan voor. De woensdag heeft ze meegedaan aan een onderzoek voor een medicijn wat ze krijgt en kwamen ze om de zoveel tijd bloedprikken. 's Avonds spuugde je de medicijnen weer uit. De verpleger stond erbij en zei "Deze hadden we niet zien aankomen. En nu?" Uhm, als het goed gaat en de bloedwaardes blijven stijgen dan mag ze alsnog snel naar huis. Die woorden hangen nog in m'n hoofd. De medicatie hoefde gelukkig niet nog een keer.

Afgelopen week was zwaar. Je ging steeds verder achteruit en we wisten niet of het door de reactie kwam of het er gewoon bij hoorde. Wat was het moeilijk om te zien. Je praatte niet meer, had geen energie meer en wilde eigenlijk gewoon alleen maar liggen en tv kijken. Kreeg de ene transfusie na de andere. Zelfs toen je sliep kreeg je er nog een.Maandag zijn ze gestart met de morfine en daarna had je minder pijn en kwam je rechter op zitten. De dagen erna is afgesproken om iedere dag 3x uit bed te komen en iets aan de tafel te doen. Of even een beweegspelletje. Met de nieuwe pijnstillers lukte dat aardig. Tot donderdag, toen had je meer pijn. Je hebt een hogere dosis en als het even wat erger wordt kun je zelf op een knopje drukken om een klein beetje extra morfine te krijgen. Dit ging iets beter. En toen was het vrijdag. Je wordt wakker gemaakt door mama. Je hebt zo een afspraak met haarwensen. Door de chemo gaat je haar uitvallen, dat is zeker. Dat het terugkomt is ook zeker, maar in die tussentijd wilde je graag een pruik. En nu had ze er verschillende meegenomen om te passen en te kiezen. Ik weet niet wie het moeilijker vond, jij of ik? Wat een confrontatie is dit. Je hebt even gehuild en in stilte heb je ze gepast en geprobeerd. Ze zijn anders, we zijn jou gewend, met je mooie kleur in je haar en die hele vervelende kruin op de bovenkant. Je krulletjes van de vlecht die je iedere nacht in hebt.De pruik is mooi, heeft een mooie kleur, lengte wordt wat aangepast, model wordt iets anders, maar het is goed zo. Wanneer je haar uitvalt kunnen we deze opzetten en als je dat niet wilt is het ook goed. Weer een stap genomen. Een lastige, confronterende stap. Wat was het fijn om je daarna lekker te horen kletsen over een sinterklaasspelletje wat je speelde. Ik hoorde weer een glimp van de Lotte die we thuis zagen. Kletsen tegen het tablet omdat je het spelletje zo leuk vindt en alles verteld wat je doet. Thuis had ik allang tegen je gezegd dat je even de koptelefoon op moest doen en hier genieten we even van je stem. Je stem die boven de piepjes en geluidjes van de apparaten uitkomt. Wat voelt dit goed! Voor nu is dit een goed uur! En die pakken ze ons niet meer af. Volgens de arts heb je nog een zware week voor de boeg. Maar ook die gaan we met zijn allen weer doorstaan. Dag voor dag, uur voor uur, stap voor stap. 

Lieve Lotte,

Op het moment van schrijven krijgt Lotte haar eerste chemokuur. We wisten natuurlijk al een tijdje dat dat zou gaan gebeuren. Als het daadwerkelijke moment daar is, gaan er koude rillingen door je heen. Eigenijk wil je de verpleegkundige stoppen en de slangen eruit trekken maar het is een onderdeel van het hele traject. Wel een van de vervelendste onderdelen, dat is zeker.Ook Lotte die tot nu toe alles met glans doorstaat laat haar tranen nu de vrije loop en wij doen mee.En natte pannekoeken blijken ook best lekker. Het fijne is dat de afgelopen dagen goed zijn verlopen. Bijna geen last gehad van bijwerkingen. Ze mocht zelfs gisteravond even een kwartiertje naar buiten. En wat is het dan fijn dat Jasper er dan ook is. Ze hebben samen even kunnen spelen in de buitenspeeltuin van het ziekenhuis. Als je dan ziet met wat voor enthousiasme en plezier die twee bezig zijn geeft ons dat ook weer energie. Dat konden we goed gebruiken. Want zwaar is het zeker. En dat kun je van te voren niet inschatten. Hoe zeer we ook rekening hielden met alle emoties, op het moment dat je kleine meisje daadwerkelijk haar eerste chemo krijgt is het gewoon niet eerlijk. De vraag die ze erover stelt is hoe lang het duurt voordat ze haar haren kwijt raakt. Lieve schat, ik wil helemaal niet dat je je haren kwijt raakt. Ik wil je oppakken en weghalen uit deze grote nachtmerrie, maar we moeten erdoorheen en wij kunnen dat! De steun van iedereen om ons heen doet ons erg goed. Van familie die ons bijstaat in het ziekenhuis, vrienden die eten voor ons maken, collega's die vrije dagen inleveren of zomaar even een kopje thee komen drinken tot aan mensen die je nauwelijks kent en ook aan ons denken. We zijn jullie zeer dankbaar. Nu maar hopen dat Lotte ook de komende dagen weinig last zal hebben. Maar de chemo is een ander verhaal dan de voorgaande medicatie. Stiekem gaan we al aftellen naar aanstaande vrijdag. De grote dag, dag 0 zoals ze dat noemen. De dag van de stamceltransplantatie. 

Lieve kleine draak, 

Om met de deur in huis te vallen. Lotte heeft fanconi anemie. Huh? Wat heeft ze? Hoe heet dat? Nooit van gehoord. Nee, wij ook niet en toch hebben we de laatste dagen de naam vaker uitgesproken dan onze eigen namen.

Inmiddels heb je de eerste week in je nieuwe klas erop zitten. En niet alleen je nieuwe klas, ook je nieuwe school! En de hele week ben je vrolijk en gezellig uit school gekomen. Je hebt al vriendinnetjes en de juf en de meester zijn heel lief en aardig zeg je. Je zit in een leuk groepje in de klas en ook vind je de plek fijn. Wat zou het fijn zijn als je daar lekker kan gaan groeien dit schooljaar. Helaas, dat loopt iets anders. Net als onze vakantie. 

We hebben tot nu toe 4 keer een bloedtransfusie gehad. Lotte is 3 keer bij de slaapdokter geweest voor een beenmergpunctie en botbiopt. En om de 2 weken zijn mama of Richard met jou naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Je bent ongeveer 30 keer geprikt tot nu toe. De ene keer in Tergooi in Blaricum en de keer daarna in het PMC (Prinses Maxima Centrum) samen met een afspraak bij de arts. Die deden we altijd met z'n drieën. Jij, mama en Richard. Jij vond dat fijn en ging op de skelter de gangen door, broodje eten samen en anders was er de knutselkar waar je dingen op uit mocht kiezen.Soms kon je niet kiezen wat je wilde doen, want er was zoveel daar.  Alleen dat stomme prikken was iedere keer zo vervelend. Jouw aders speelden iedere keer verstoppertje als ze gezocht werden. Hierdoor prikken de dokters vaak mis en moet er hulp bij komen. Jij doet het zo stoer iedere keer. Ik kijk naar jou en denk alleen maar dat ik je op wil pakken en mee wil nemen en jij kijkt naar de naald en zegt alleen maar "au". Je bent onze kanjer, zo trots zijn we op je. 

Ja.. waar begin je in zo'n geval?